Mon diagnostique de la sclérose en plaques (SEP), 2016.

À l’époque des premiers symptômes, je vivais à Bombay, en Inde. J’avais remarqué une sorte de flou visuel sur mon oeil gauche, comme une superposition de vagues qui faisait tanguer mes perceptions. J’avais donc pris rendez-vous chez un ophtalmologiste, quelque peu résolue à porter des lunettes. La suite de l’histoire est allée très très vite. J’ai passé une série de tests spécifiques au champ visuel et le médecin m’a envoyé passer une IRM dans l’heure qui suivait. Je ne voyais pas trop où il voulait en venir et notre différence de language amoindrissait certainement le caractère grave de la situation. Au sortir de l’examen, le médecin a controlé les résultats de l’imagerie et m’a hospitalisé dans l’un des plus grands hôpitaux de la ville.

J’y suis restée deux semaines. Deux longues semaines durant lesquelles j’ai passé une tonne d’autres examens et ingéré de nombreux médicaments. Le corps médical recherchait une maladie, un virus, une bactérie et rayait chaque jour de la liste les différents suspects : tumeur au cerveau, méningite, maladie de lyme,… Mais les résultats étaient toujours négatifs.

De mon côté, je me décomposais jour après jour, sous le poids des médicaments certainement et de l’angoisse. Je me sentais perdue au beau milieu du monde, au beau milieu de l’Inde et j’envisageais d’y mourir seule.

Lorsque les médecins ont eût terminé la liste des suspects, je suis sortie de l’hôpital. On me conseilla de me reposer et de prendre soin de mes émotions.

Quatre mois plus tard, le flou visuel est arrivé sur mon oeil droit. De retour à l’hôpital, j’ai reçu des bolus de corticoïde (injection importante de cortisone) et les médecins ont pratiqué une ponction lombaire. Cette dernière me laissera des séquelles pendant plusieurs mois, incluant des maux de tête insoutenables et une douleur dans le dos.

À la sortie de l’hôpital, le neurologue m’a informé que j’avais 30% de chance de déclarer une sclérose en plaques et que mes troubles visuels étaient l’un des premiers symptômes de cette maladie. On appelle cela une névrite optique, autrement dit, une inflammation du nerf optique. Sur l’instant je me suis dit “ah ouf, c’est juste une sclérose en plaques”. Cette maladie me semblait bien moins grave qu’une tumeur et surtout, je n’allais pas mourir tout de suite.

J’ai attendu quelques semaines avant de prendre la décision de rentrer en France. Je restais malgré tout très angoissée et j’avais besoin de confronter les résultats des examens avec l’avis de la médecine française. J’étais dans un mauvais état, à la fois émotionnellement et physiquement. Les deux hospitalisations avaient réveillé chez moi une peur de la mort et mon corps était dans une fatigue jamais expérimentée jusqu’alors.

De retour en France, j’ai pu consulter un neurologue et refaire les examens nécessaires. L’IRM montrait en effet quelques tâches blanches, que l’on appelle aussi des hypersignaux ou des plaques. Et la ponction lombaire révélait la présence de bandes oligoclonales dans le liquide céphalo rachidien. Le diagnostique de la sclérose en plaques implique une nosologie très spécifique et c’est la raison pour laquelle il prend parfois du temps. Mais dans mon cas, il était sans appel et c’est ainsi qu’un jour de septembre 2016, alors que je faisais les cent pas dans le jardin de mes parents, on m’a annoncé par téléphone que j’avais la sclérose en plaques. J’avais 28 ans.